Jak się pan dowiedział o swoim zakażeniu, w jakich okolicznościach?
Piętnaście lat temu. Leżałem w szpitalu. Miałem wtedy zapalenie płuc i zrobiono mi badania, czy jestem zakażony, i się okazało, że tak. To już były choroby oportunistyczne − w tej pierwszej fazie wiremia czasem jest tak duża, że mogą się pojawić. Bo generalnie HIV może sobie być bezobjawowo nawet dziesięć lat.
Jak zapamiętał pan ten moment?
Tak źle się czułem, że było mi wszystko jedno. Może dobrze, że nie miałem takiego momentu refleksji wtedy… Potem jakoś to przyjąłem, jako taką konsekwencję. Wiedziałem, że mam zakażoną partnerkę. Umarła chwilę przed tym, zanim ja się dowiedziałem. No i brałem narkotyki.
Przyszedł później taki moment? Szoku, załamania, czegoś takiego?
Miałem pomoc ludzi, organizacji, takiej, na której czele teraz stoję. Ci ludzie i inni zakażeni pomogli mi się odnaleźć. No i jakoś − nie wiem, przeleczyłem się z pół roku po tych płucach. I od tej pory nie wydarzyło się nic takiego. My tak mówimy na różnych zajęciach edukacyjnych, że z tym się da żyć. Owszem, ale dopóki się nic nie dzieje! Bo jak się zaczyna dziać, jakaś choroba, zaraz jest szukanie przyczyny, myślenie. A są to choroby jak u każdego, ale zaraz człowiek zaczyna się zastanawiać, czy to w związku z tym. Wyniki mam dobre. Odporność na dobrym poziomie. Mnie się wydaje, że nie doznałem jakiegoś większego zła z tego powodu, jakiejś dyskryminacji. Ja – osobiście − nie. Poza paroma jakimiś szczegółami, kiedy… Bo to się zdarza! No niektórzy ludzie po prostu nie myślą, nie mają wiedzy.
A te sytuacje, to co to było?
Miałem mieć zabieg, gdzieś rok po tym, jak się dowiedziałem o zakażeniu. I takim byłem idealistą, bo wydawało mi się, że jak się przyznaję, to jest lepiej. Ze względów medycznych to może mieć znaczenie, prawda? No i w mieście, gdzie jest wiele klinik, takich naprawdę ekstra, nikt mi nie chciał tego zabiegu zrobić. Nikt mi nie odmawiał, ale wyznaczali takie terminy, że nie było szans. Ale jakoś to mile wspominam, bo się akurat obróciło na moją korzyść. W końcu gdzieś indziej się udało − ordynator powiedziała mi, że osobiście ten zabieg zrobi. Miałem własną salę z toaletą, pielęgniarkę. Wszystko miałem. Tylko to trochę smutne, bo do dziś jest tak, że ci lekarze, ten personel, po prostu nie mają wiedzy. Druga sytuacja, którą pamiętam, też była w szpitalu. Byłem ze złamaniem. Usłyszałem, jak salowa mówi do drugiej salowej – choć nie powinna wiedzieć, bo tę wiedzę powinien mieć tylko lekarz, któremu ja powiem, więc ona mówi: Słyszałaś, mamy tu HIV-a? Wtedy mnie to trochę zabolało…
Ale co pan czuł w związku z tym? Jakąś złość?
Wszystko zależy, w jakieś sytuacji człowiek się akurat znajduje. Ja byłem wtedy w takiej nieciekawej życiowo i tak mi to… Poczułem się wtedy taki zaszczuty. Chociaż tak na rozum, to nic nie znaczyło. No bo co? No najwyżej, że łamane są moje prawa.
Powiedział pan, że był idealistą. Bez trudu mówił pan o zakażeniu w swoim otoczeniu?
Mam takich znajomych, że mogę powiedzieć… bo innych nie mam. (śmiech) Bo po co mi? Rodzina, znajomi wiedzieli. Chociaż teraz nie mam takiej potrzeby, żeby mówić. Teraz chyba nie każdy wie, wtedy jakoś tak. No i jak poznawałem jakąś nową dziewczynę, zawsze mi się wydawało, że powinienem, i mówiłem. Ani razu nie stanowiło to przeszkody.
Gdy się pan dowiedział o zakażeniu, jaka była pana wiedza, wyobrażenie o HIV?
No generalnie taka, że się umiera szybko. Mimo tego, że już z lekami łatwo było. Ale może dlatego, że umarły bliskie mi osoby. Miałem też w głowie, że się umiera, jak się bierze narkotyki. No tak się żyło. Się próbowało wszystkiego.
W pana otoczeniu były jeszcze jakieś inne zakażone osoby?
Miałem przyjaciółkę, która brała narkotyki i też umarła, jeszcze parę miesięcy przed moją partnerką. Zostawiła syna dziesięcioletniego. Tak miałem w głowie, że głównym powodem było to, że jakoś się nie szanują i pomimo zakażenia piją, biorą… Ale ponieważ ja cały czas teraz jestem taki grzeczny i higieniczny tryb życia prowadzę, to mam w głowie, że dam radę. Nie każdy ma taką zdolność radzenia sobie z zakażeniem. Niektórzy ludzie w ogóle nie mają. Znam takich, którzy są kilkanaście lat zakażeni, a nie wybaczyli sobie, czują się gorsi. I tak żyją. Mam taką znajomą, którą dziesięć lat namawiałem, żeby leki zaczęła przyjmować.
To znaczy, że u pana zmiana nastąpiła wraz z otrzymaniem tej informacji?
Zawsze coś się musi wydarzyć, żeby nastąpiła zmiana. (śmiech) Straty muszą być. Bo po co się zmieniać? Tak to po prostu jest…
Przewartościowały się pewne rzeczy?
Bardzo! Oczywiście, może ja miałem tak, że nie dawałem ludziom odczuć, że są chorzy na coś, że dla mnie to jest problem. Może tak byłem wychowany? Nigdy nie byliśmy tacy w domu, że dzieliliśmy ludzi, i jakoś tak to do mnie wróciło. Można w to wierzyć, może to zbieg okoliczności? Nie wiem, ale jakoś tak mam, tak jest.
Korzystał pan z jakiejś pomocy terapeutów, pomocy psychologicznej?
Tak. Korzystałem. Miałem terapeutkę, chyba ze dwa lata. I głównie prowadzili mnie pod kątem, żebym nie brał tych substancji psychoaktywnych. Potem skończyłem ośrodek terapeutyczny. Taki roczny. Już nie brałem narkotyków wiele lat, ale miałem problem z alkoholem. Bo to jednak się okazuje, że jak się jest uzależnionym, to substancja nie ma większego znaczenia. Znam takich ludzi, co są dumni, że nie biorą heroiny, a piją dwadzieścia lat. A ja tak nie chcę. To jest tak, że ja zawsze chciałem wypracować w sobie taki model człowieka, któremu niczego takiego nie potrzeba, który będzie wolny. I teraz jestem wolny, mogę wszystko. Mógłbym teraz pójść, wypić, ale ja nie potrzebuję. Teraz nawet nie wyobrażam sobie funkcjonowania, gdybym nie miał do końca kontroli nad tym, co się dzieje. Mam partnerkę zdrową, u nas w domu się nie pije.
Jeśli chodzi o pana doświadczenia ze służbą zdrowia, dostrzega pan zmianę?
A skąd! Dlatego staramy się robić w Polsce listę przyjaznych lekarzy. Ja wcześniej miałem tak, że nie przyznawałem się lekarzowi, tylko mój zakaźnik mnie prowadził, i w końcu to już stawało się męczące. No i on kiedyś mówi, że przydałoby się, żebym miał lekarza pierwszego kontaktu. No dobra, ale komu powiedzieć? No tak, akurat dobrze, że trafiłem do lekarki, która miała staż na zakaźnym, no i już dalej można ją polecić kolejnym osobom.
Jak ocenia pan poziom wiedzy w społeczeństwie, powszechną świadomość?
Ja to zawsze mówię, że pomimo tego, jaki jest dostęp do wiedzy, ile tego jest, jakieś kampanie społeczne, seriale, to jesteśmy w tym samym miejscu jako społeczeństwo. Nie wiem, jakie to muszą procesy społeczne zajść, żeby to się zmieniło. Nie wiem, no bo niby się zmienia, niby swobodniej się o tym mówi. Ale jednak stereotyp w ludziach jest, że to dotyczy jakichś patologii. To zadawanie pytania: dlaczego ja? Dlaczego? No po prostu, miałeś ryzykowne zachowania, no to tak. Ktokolwiek miał jakieś ryzykowne zachowanie, powinien się zbadać, tak na logikę. A ludzie? Już samo pójście dla nich na badania jest takim… a przecież jest anonimowe i za darmo. No jakie mogą być bardziej sprzyjające okoliczności? Badania wskazują, że znaczny procent zakażeń to są całkiem zwyczajni ludzie. Również ludzie po pięćdziesiątym roku życia. Bo okazuje się, że są coraz bardziej aktywni seksualnie. I taki człowiek w średnim wieku myśli sobie – a w ciążę już nie zajdę. No i więcej przypadkowych partnerów, a przecież któryś mógł być zakażony. No i nie ma już takiej czujności. Prezerwatywa to podstawa. I testowanie się po każdym ryzykownym zachowaniu. Taki moralny obowiązek mamy! Bo przecież później założymy może rodzinę… Poznałem taką kobietę, przed trzydziestką, była w ciąży, coś się działo. Postanowiła zrobić test, czy nie ma HIV-a. Dramat. Okazało się, że w czasach studenckich, gdzieś raz, jedyny, dożylnie wzięła i zapomniała o tym. Gdyby miała wiedzę, to by tego nie zrobiła. A jeśli już by miała ochotę, to by wzięła czystą strzykawkę, prawda? A jeżeli nawet, to by się przetestowała potem. To proste. Bo tu nie ma, że coś się komuś wydaje. Jeżeli idziemy do łóżka z kimś bez zabezpieczenia, to idziemy do lóżka z jego chorobami i z chorobami jego partnerów. No i to tak jest. Chyba że liczymy, że nam się uda. Ja też liczyłem… bo się długo nie zakażałem, prowadząc taki luźny tryb życia.
A sama organizacja, w której pan działa, czym się zajmuje?
Edukacja seksualna, mamy punkt testowania, happeningi. A jako koalicja różnych organizacji staramy się jakoś wpływać na politykę lekową. Wcześniej nie mogliśmy się dowiedzieć, jak będzie na ten rok z lekami. Słaliśmy tam pisma. Teraz − czy będą te leki dobre, czy gorsze, bo tańsze. Byliśmy w czołówce na tle innych krajów! Teraz się boimy, że to się zmieni.
Dlaczego?
No mnie się wydaje, że rząd chce zaoszczędzić. A w leczeniu generalnie chyba chodzi o to, żeby było dobre najpierw, a potem, jak się uda nam gdzieś kupić taniej, to fajnie. Ale taka kolejność chyba, nie? Tak etycznie. Tym bardziej że jest to w interesie społecznym. Pacjenci, którzy biorą dobre leki, przestają być zakaźni. My mamy już podopiecznych, którzy biorą leki i mają ze swoimi zdrowymi partnerkami zdrowe dzieci. Po prostu nie są zakaźni – wiremia spada do poziomu wykrywalności.
W codziennym życiu napotyka pan jakieś trudności związane ze swoim zakażeniem?
Nie, no ja wolałabym go nie mieć – to wiadomo. Ale biorę leki. Mam też HCV. Jest taki nowy lek, którym terapia trwa dwanaście tygodni, niemal sto procent skuteczności, zero skutków ubocznych, i mógłbym wejść na niego, ale musiałem najpierw zmienić ten na HIV, bo wchodziłyby ze sobą w interakcję. I tak się po nim − bo dopiero tydzień biorę − dziwnie czuję, ale to minie.
Chodzę na badania kontrolne. Ale szpital przypomina o chorobie. Nie czuję się tam fajnie. Może… jak się ma gorszy dzień, to można wtedy „polecieć”, ale to jak ze wszystkim. Dzisiaj też słabo się czuję, coś zjadłem nie takiego, to już się otwiera, a może to… już się szuka. Ale jakoś tak mi to nie przeszkadza w codziennym życiu. Tyle też, że nie wiadomo, co leki… co one spowodowały − jedne, które brałem dwanaście lat, i teraz te, które będę brać. Pewnie jest coś za coś. No wolałbym nie mieć, no ja mam tak. Ale żebym tak nie spał po nocach z tego powodu, to nie. Może inne rzeczy mi w życiu bardziej przeszkadzały, może inne choroby, ale nie HIV.
Może to głupie… Ostatnio byłem w szpitalu, idę na badania i obok taka pani koło sześćdziesiątki: Też pan jedzie na przeszczep wątroby? I sobie myślę, mój Boże! To już wolę tego HIV-a mieć, bo tam, nie wiadomo, czy będzie ta wątroba dla niej, czy nie. Albo ktoś tam ma nowotwór. Coraz mniej się słyszy o zgonach ludzi stricte w związku z HIV – bo są leki. Dożywają starszego wieku i umierają na choroby takie zwykłe, które się przydarzają ludziom starszym. To trudno wówczas powiedzieć, czy powodem był HIV. Dlatego tak właśnie walczymy o to, żeby były te dobre leki. Kiedyś, w latach osiemdziesiątych, to był wyrok. Jak się mówiło HIV, znaczyło śmierć. A teraz można do śmierci żyć. (śmiech)