W jaki sposób dowiedział się pan, że jest zakażony wirusem HIV?
Dowiedziałem się całkiem przypadkowo, mniej więcej pięć lat temu, miałem wtedy czterdzieści lat. Nie spodziewałem się tego. Pierwszym etapem zakażenia jest ostra choroba retrowirusowa. Oczywiście u każdego przebiega ona inaczej lub może w ogóle nie wystąpić, to zależy od organizmu. U mnie objawiło się typowym przeziębieniem, które długo nie ustępowało. Przez mniej więcej dwa tygodnie utrzymywała się gorączka. Miałem znacząco powiększone węzły chłonne szyi, a to zaniepokoiło lekarza. Wykonywałem kolejne i kolejne badania. Długo to trwało, bo, niestety, u lekarzy pierwszego kontaktu, którzy nie są zakaźnikami, jest coś takiego, że jednak dopiero na ostatnim miejscu stawiają, że może to być zakażenie HIV. Zwłaszcza że wizyta trwa krótko, lekarze nie mają czasu rozmawiać, do tego wszystkie formalności zajmują dużo czasu, w efekcie zwykle nie znają dobrze swoich pacjentów, więc chyba i z tego powodu często nie sugerują nawet takiej możliwości. Ja akurat miałem to szczęście, że później wszystko bardzo szybko się potoczyło i podjąłem specjalistyczne leczenie. Bo, do czego zmierzam, u wielu pacjentów bardzo późno wykrywa się wirusa HIV, a wiadomo, im później, tym ciężej jest odbudować układ immunologiczny.
Powiedział pan, że nie spodziewał się, że może to być zakażenie wirusem HIV. Jaką miał pan w tamtym czasie wiedzę na temat HIV, AIDS?
Wiedzę miałem znikomą, właściwie żadną. Przypominam sobie tylko jakiś jeden wykład w szkole zawodowej, były lata dziewięćdziesiąte. W Polsce dopiero w 1986 roku nastąpiło pierwsze wykrycie zakażenia HIV, tak że to naprawdę były jakieś nowości, które były bardzo dalekie, takie niepolskie, zagraniczne. Nie przykładałem do tego wagi. Człowiek często odrzuca pewne sprawy, uważając, że go nie dotyczą. A co do samego zakażenia − trudno mi powiedzieć, ale najprawdopodobniej, na dziewięćdziesiąt dziewięć procent, zakaziłem się, wykonując tatuaż. Byłem wówczas za granicą. Może narzędzia, którymi był wykonany, nie były sterylne? Czyli każdego to może dotyczyć, prawda? W życiu bym o tym wtedy nie pomyślał, nie przypuszczałem. Jak rzadko sobie zdajemy sprawę, że przez taką czynność też można ulec zakażeniu.
Długo zastanawiał się pan, w którym momencie mogło dojść do zakażenia?
Nie, bo dla mnie to już było mało istotną sprawą. Zresztą w ogóle w życiu rzadko analizuję pewne rzeczy, bo jakby wyczuwam, że jest to strata energii i czasu. Ważne było dla mnie na tamten moment zdobycie jak największej ilości informacji. Na pewno bardzo szybko pojawiło się u mnie pytanie: I co dalej? Oraz pytanie do lekarza, które jest chyba standardowe: To ile jeszcze lat życia mi zostało? Czyli kompletna nieświadomość, że z tym można żyć. Też korzystanie z internetu nie jest do końca dobrą sprawą, bo jeśli człowiek nie za bardzo wie, jak się poruszać w określonym temacie, to można skrzywdzić się tą wiedzą bardziej, niż z niej skorzystać.
Czyli nie szukał pan informacji w internecie?
No właśnie szukałem, ale później wystraszyłem się tego internetu, bo tam był natłok różnych informacji, często wzajemnie się wykluczających. Poza tym dużo przykrych komentarzy, takich oskarżeń o niemoralne prowadzenie się, żartów. To wzbudziło u mnie jakiś niepokój i później zapaliła się lampka, że trzeba skorzystać z fachowej porady, autorytetu. Dla mnie była to osoba lekarza.
To był lekarz pierwszego kontaktu czy jakiś specjalista?
Lekarz pierwszego kontaktu od początku zawiódł − zasugerował takie badanie, ale nie dał mi na nie skierowania. Więc ja sobie prywatnie, odpłatnie to badanie wykonałem. Z kolei szpital, wydając wynik, też nieprofesjonalnie do mnie podszedł. Wprawdzie nie został mi on podany w kopercie, tylko była przeprowadzona krótka rozmowa z przedstawicielem szpitala, ale jakby wtedy ktoś inny był na moim miejscu, z inną wrażliwością, to myślę, że źle mogłoby to się dla niego skończyć. Miałem wrażenie, że lekarz pierwszego kontaktu, gdy wróciłem do niego z tym wynikiem, był sparaliżowany. Zamiast wspierać mnie i udzielić jakichś informacji, tylko skierował do szpitala. Dopiero kontakt ze szpitalem zakaźnym był tym momentem, kiedy objęto mnie profesjonalną opieką lekarską, wyjaśniono wątpliwości. W tej chwili mam dużą wiedzę, wiem, jak powinno to wyglądać, że na przykład mój wynik przesiewowy nie powinien być mi wydany bez testu potwierdzenia, czyli testu Western blot.
Po tym, jak trafił pan pod opiekę specjalistyczną, rozpoczęło się leczenie? Proszę opowiedzieć, jak ono wygląda?
Z chwilą otrzymania wyniku dodatniego pacjent, o ile wyrazi zgodę, jest objęty opieką medyczną. Przede wszystkim raz na dziewięćdziesiąt dni mam wizytę lekarską. Chodzi przede wszystkim o to, żeby dostać kolejną partię leków. Ale są też wykonywane badania kontrolne, aby określić, czy wirus jest wykrywalny w organizmie i czy komórki odpornościowe idą w górę. W ten sposób sprawdza się skuteczność leczenia, czy na przykład nie trzeba wejść na inny schemat leków, bo nastąpiła jakaś lekooporność. Zachowanie standardu zdrowia jest ważne − żeby nie było pobytów w szpitalu, żeby móc do późnego wieku prawidłowo spełniać swoje role społeczne. Codziennie o stałej porze przyjmuję jedną tabletkę, przynajmniej dopóki nie zostanie wymyślone jakieś skuteczne wyeliminowanie wirusa z organizmu.
Od początku był pan bardzo zdeterminowany, żeby jak najwięcej się dowiedzieć?
Tak, tak! Bo ja mam taką osobowość. Jak już ten problem zaczął mnie dotyczyć, to bardzo się zaangażowałem. Później trafiłem do stowarzyszeń, poszukiwałem ludzi, którzy są już zakażeni, żeby zobaczyć, jak faktycznie żyją. Miałem wiedzę teoretyczną, ale chciałem spotkać takiego samego człowieka jak ja i zobaczyć, jak on wygląda i funkcjonuje. To mi pomagało. Wyciszyło i uspokoiło.
Miał pan jakieś wyobrażenia, jak może właśnie wyglądać, żyć osoba zakażona?
Nie wiem dlaczego, ale osoba zakażona HIV czy chora na AIDS kojarzyła mi się z kimś o bardzo szczupłej, wyniszczonej sylwetce, z obniżonym samopoczuciem i z widocznymi oznakami na ciele, ranami. Takie były moje najgorsze obawy − jak ja będę wyglądał, że ta anonimowość się kiedyś skończy. Na szczęście poznałem przez internet osobę, która poleciła mi taki kilkudniowy wyjazd dla zakażonych wirusem HIV. Tam mogłem zobaczyć, jak wyglądają, i porozmawiać z osobami, które miały ten sam problem co ja, a pochodziły z różnych środowisk, ich historie zakażenia były rozmaite. Gdybym nie wiedział, że są zakażeni, nie przyszłoby mi to do głowy – wyglądali zwyczajnie. To dało mi poczucie bezpieczeństwa i taki spokój na przyszłość, że nie będzie tak źle.
Dlaczego tak istotna jest dla pana anonimowość?
W Polsce wciąż, niestety, jest stygmatyzacja, dyskryminacja, lęk przed tą chorobą. Niby coś o niej wiemy, niby wiemy, jakie są sposoby zakażenia i tak dalej, ale za bardzo nie chcemy się z tym identyfikować. Gdzieś z tyłu głowy jednak się pojawia: lepiej, bezpieczniej jest nie mieć kontaktu z takimi osobami. Oczywiście, oprócz tego dalej panuje przesąd, że to jest kara za jakieś grzechy, że ktoś niemoralnie się prowadził.
Czy pan osobiście doświadczył takiej stygmatyzacji?
Nam jest ciężko doświadczyć dyskryminacji, stygmatyzacji – bardziej wchodzimy w autostygmatyzację, czyli to my się nakręcamy, że tak właśnie jest, a nie możemy tego doświadczyć, bo my po prostu nikomu nie mówimy o swoim zakażeniu.
Nie chciał pan nigdy przekazać tej informacji komuś z bliskich? Rodzinie, znajomym?
Nie widziałem nigdy takiej konieczności. Wiem, że ta choroba nie zagraża moim najbliższym, więc uważam, że nie ma takiej konieczności. Po pierwsze z obawy, że obarczę kogoś zbytnim ciężarem. Po drugie − ja najbardziej się boję odrzucenia. Nie wyobrażam sobie tego, że ktoś nie podałby mi ręki, traktował mnie jak osobę trędowatą, i to jest straszna jakaś bariera.
No ale są takie sytuacje życiowe, w których ta informacja jest ważna, prawda?
Nie, no wiadomo, że osoba, z którą żyję, wie i musi wiedzieć. Tutaj mamy do czynienia z jednym tych czynników, kiedy może dojść do zakażenia. Oprócz najważniejszego czynnika, czyli krwi, dochodzą jeszcze kontakty seksualne. Wiadomą rzeczą jest, że prezerwatywa jest formą zabezpieczenia. Poza tym − wynika to z prawa − mamy obowiązek poinformowania o swoim zakażeniu zarówno każdego partnera seksualnego z przeszłości, jak i każdego nowego. Dla mnie to była bardzo trudna sytuacja, związana, oczywiście, z obawą przed odrzuceniem. Bliska osoba może uznać, że to dla niej zbyt trudne i ryzykowne. Znam takie przypadki osób zakażonych, które kompletnie wycofują się z życia towarzyskiego z powodu lęku, że mogą być dla kogoś zagrożeniem.
Z pana punktu widzenia brakuje jakichś akcji społecznych, edukacji?
Tak. W Polsce jest wciąż mały odsetek osób, które się testują. Często ludziom się chyba wydaje, że na przykład jeżeli jednorazowo, po prostu przy okazji jakiejś imprezy skorzystali z kontaktu seksualnego, to nic im nie grozi. Brakuje edukacji seksualnej, rzetelnej wiedzy. Jest choćby rekomendacja dla ginekologów, żeby zachęcali do testów kobiety w ciąży, a to również spotyka się z jakimś oporem, niezrozumieniem.